Я инвалид?

Когда моя ручка зависает над формой, нет простого ответа: лучше вызвать стигму с помощью поддержки или сопротивляться классификации? Считаете себя инвалидом?
Да: ☐ Нет: ☐ Предпочитаю не говорить: ☐
Да. Потому что подобные формы - и подобные вопросы - всегда приводят меня в замешательство, а иногда и в полную остановку ума. Кажется, вы задаете закрытый вопрос, но я бы использовал слово «рассмотреть», чтобы задать вопрос. Формы полны таких вопросов, представляясь простыми логическими воротами, которые при ближайшем рассмотрении оказываются невероятно многозначными. Скорее бытовая речь. Вы недостаточно конкретны, так что мне просто придется бросить вам все - по крайней мере, тогда часть из них будет тем, что вы ищете.

Да . Потому что мне поставили диагноз расстройства аутистического спектра (РАС), и это относится к широкому спектру состояний, которые признаются инвалидностью. Если эта форма является частью процесса, требующего документации, я могу предоставить копию подробного отчета психолога из бесплатной Национальной службы здравоохранения Великобритании, который поставил мне диагноз.

Нет . Потому что в течение 42 из 50 лет, которые мне предшествовали постановке диагноза, я, насколько мне было известно, не был инвалидом, и трудно отказаться от такого устоявшегося предположения о себе. Большую часть своей жизни я привык думать об инвалидах в общепринятом смысле, то есть в третьем лице. Когда я ставлю галочку «да», я все еще не могу в это поверить. Даже после восьми лет пристального внимания к стипендиям и активизму в области инвалидности , когда я представляю инвалидность, мой разум по-прежнему устремлен к стандартным изображениям: символ инвалидной коляски, собака-поводырь, белая палка, протез конечности, доступный туалет.

Когда я читал книгу Тобина Сиберса « Теория инвалидности» (2008), я осознал, что представления, к которым мой разум по умолчанию склонен, не являются прямыми представлениями людей с ограниченными возможностями или их телами, а являются метонимическими представлениями, в которых атрибутика, связанная с инвалидами, заменяет собой люди, которые их используют. Инвалиды, чьи атрибуты не так хорошо видны (шунт, стент, колостомический мешок, противосудорожные или противовоспалительные препараты, приборы для измерения уровня сахара в крови и т. Д.), Не могут даже предлагать какие-либо символы в качестве заместителей.

Сейчас я думаю об одном из этих изображений по умолчанию: нарисованном символе инвалидной коляски, который отмечает парковочное место для инвалидов на автостоянке супермаркета, и фигуре на этой инвалидной коляске. Человек-палка кажется слитым с инвалидной коляской, что предполагает не только то, что инвалидом может быть только человек, использующий инвалидное кресло, но и тот, кого нельзя отделить от него.

Фигурка в инвалидной коляске, как мне кажется, олицетворяет набор широко распространенных, в значительной степени неизученных убеждений об инвалидности, которые выходят за рамки медицинских или натуралистических моделей, используемых клиницистами, и которые полезно обрисованы философом Робертом Чепменом в недавней коллекции Routledge Neurodiversity Studies ( 2020). Все, что требует медицинская модель, - это свидетельство существования тела или разума, которые по форме, функциям или и тем, и другим отклоняются от статистической нормы таким образом, что наносят вред инвалиду и ставят его в относительное невыгодное положение. Этот человек-палка, сросшийся со стулом, лишенный всех других отличительных характеристик, делает гораздо больше. Он приравнивает инвалидность к нарушению подвижности, но также предполагает, что инвалид - это тот, кто:

i) инвалид в одинаковой степени одинаково всегда и во всех контекстах
II) ничего, кроме их инвалидности
Инвалид всегда и только инвалид.

Внутри каждой коробки Yes - плоская раскрашенная фигурка инвалидной коляски, которая спрашивает меня, что я делаю на их парковке.

Нет . Потому что, как кажется, неявно спрашивает фигурка-инвалидное кресло, зачем кому-то захочется занимать место для инвалидов, если у них есть выбор? Разве не лучше, если можно, выскользнуть из нее в здоровом обличье и прослыть не инвалидом? Зачем вам отождествлять себя с неуслышанной, недоукомплектованной фигуркой в ​​инвалидной коляске, беспомощно прилипшей к асфальту, подошедшей и припаркованной, и в целом игнорируемой? Почему вы хотите быть тем человеком, которым другие люди не благодарны? Почему вы хотите идентифицировать себя как одну из самых уязвимых в нашем обществе - группу, которая существует для того, чтобы быть риторически полезной для политиков и участников кампании, но которые редко являются главной темой выступлений и всегда считаются неспособными говорить за себя?

Почему вы хотите признавать «основное заболевание», которое, по всей видимости, делает вашу смерть от несвязанных причин менее прискорбной, чем чью-то еще?

Почему вы согласились быть списанным со счетов?

Почему вы добровольно вызываете жалость?

Ну, в таком случае, предпочитаю не говорить.

Я наивно думал, что диагноз облегчит бремя общественного труда.

Предпочитаю не говорить. Потому что хотя на бумаге цель сказать ` ` да '' - получить доступ к необходимой мне поддержке (на которую я имею законное право как инвалид с документами), а также избавить меня от изнурительного труда, связанного с переходом на нетрудоспособное лицо, на практике это имеет тенденцию означать замену одного вида труда другим. Это труд, связанный с объяснением разницы между тем, что люди думают об аутичных людях, и тем, что, по их мнению, они видят во мне.

Как и многие аутичные люди - особенно те, кто, как и я, прошли большую часть своей жизни, зная, что мы разные, но не зная почему, - я усвоил урок о том, что безопаснее пройти, если это возможно, и я вырос. привык прилагать для этого много утомительных усилий, в результате чего, если я раскрываю свой аутизм, меня часто встречают такие комментарии, как:

«Я бы никогда не узнал».
«Но ты не выглядишь аутистом».
- Но вы смотрите в глаза.
«Но мне не трудно с тобой поладить».
«Но ты совсем не похож на моего сына / сестру / кузину / клиентов / учеников…»
Даже человек, который несколько лет назад оценивал меня на получение пособия для студентов-инвалидов, почувствовал необходимость указать, что я «не такой, как большинство людей», которых они видели. Они также выразили удивление по поводу того, что я закончил свою первую степень, отметив: «Я ожидал, что кто-то с вашим профилем выбыл из школы».

Затем был сборщик средств, который позвонил мне от имени благотворительной организации по борьбе с аутизмом, которую я поддерживал, и спросил, не увеличу ли я свое регулярное пожертвование. После того, как мы поговорили в течение нескольких минут, она спросила, какова моя связь с аутизмом, возможно, ожидая чего-то вроде «У меня есть ребенок, который…» или «брат, который…» или «Я работаю с…», потому что, когда я рассказал что этот аутичный человек был тем, с кем она разговаривала, я мог почувствовать ее шок, когда она сказала: «Ну, вы, очевидно, справляетесь нормально, но, как вы знаете, есть много других аутичных людей, которые ...»

В обоих случаях мне хотелось извиниться. Я наивно полагал, что диагностика облегчит бремя общественного труда; вместо этого мне казалось, что я заменил труд, связанный с выдачей за не инвалида, трудом по устранению дискомфорта других людей, когда я решил не пройти.

Предпочитаю не говорить. Потому что люди не просто удивляются или испытывают дискомфорт, а часто подозрительны. В культурном воображении заявление об инвалидности - это потребность в чем-то - дополнительных усилиях, дополнительном внимании, дополнительных ресурсах; или для чего-то особенного - особого обращения, особых услуг, особых условий. Быть инвалидом - значит доставлять другим людям больше, чем просто неприятности.

Законодательство, касающееся инвалидности, основано на принципе, что то, что требуется, - это не более чем разумные изменения, необходимые для того, чтобы позволить инвалиду жить, работать и учиться на тех же условиях, что и все остальные. Предполагается, что речь идет об обеспечении равенства, а не о раздаче дефицитных и незаслуженных социальных благ. На практике, однако, потребности инвалидов будут рассматриваться как «специальный», а поддержка предоставляется как «дополнительные». Особые, дополнительные и, с капиталистической точки зрения, плохие вложения, поскольку инвалиды редко бывают самыми производительными. Когда даже наиболее явно недееспособные люди рассматриваются как непроизводительное бремя, любое подобное притязание на идентичность неизбежно вызывает образы культурного призрака или женщины: ищущего внимания, доставляющего неприятности, мошеннического мошенника.

В Великобритании за последние 10 лет сменявшие друг друга правительства использовали фигуру мошенника для оправдания сокращения государственных расходов, усиливая атмосферу подозрительности и негодования в отношении людей с ограниченными возможностями и их потребностей. Вас могут словесно оскорбить за то, что вы используете парковочное место для инвалидов, когда вы не пользуетесь палкой или инвалидным креслом, и столкнуться с проблемой, если вы используете инвалидное кресло просто для экономии ограниченной энергии, а затем у вас хватит смелости бросить это на короткое время. Это была не паранойя, а страх публичного стыда, который заставил мою подругу с миалгическим энцефаломиелитом (ME) оставаться в кресле-каталке в аэропорту, даже когда общий друг, который предлагал толкать ее, почти забыл о ней и оставил ее дома. на паспортном контроле. Тот же разумный страх быть пристыженным заставляет меня колебаться, когда мне нужно заполнить форму.

YВы спросили, считаю ли я себя инвалидом, но, как вы можете видеть, одна из причин, почему это такой сложный вопрос, заключается в том, что, прежде чем я отвечу на него, я пытаюсь вычислить относительные достоинства « Да», «Нет» и « Не предпочитаю» сказать, основываясь на моем лучшем предположении о том, что выСчитайте инвалидность, как вы думаете, как она выглядит, и как вы будете относиться ко мне, основываясь на моем ответе. Точно так же, как я прикидываю, стоит ли отвечать на каждый недобрый, ложный и разрушительный комментарий, который я вижу или слышу об аутизме. Точно так же, как я рассчитываю, стоит ли вхождение в ту или иную социальную ситуацию усталости и усилий по обработке и проверке моей работы в течение нескольких часов или дней после события. Точно так же я рассчитываю, достаточно ли у меня социальной энергии, чтобы взаимодействовать с человеком, которого я узнал на другой стороне дороги, или мне следует опустить голову и притвориться, что я его не видел.

Это утомительное и удручающее занятие. На самом деле это - да- отключение. Но то, что выводит из строя мое состояние, не может быть легко отделено от того, что выводит из строя, в усилиях, которые требуются для его управления, а также для управления реакцией других людей на него. У меня есть определенные черты, которые, кажется, соответствуют медицинской модели инвалидности и которые можно рассматривать как нарушения, то есть прискорбные отклонения от нормального статистического функционирования. Например, тот факт, что устные слова иногда меня подводят (письменные - нет, вот почему я стал писателем - это в такой же мере компенсация моих слабостей, как и выражение моих сильных сторон); тот факт, что моя слуховая обработка иногда подводит меня, заставляя чужую речь ударять мое ухо, в первую очередь, как просто шум, со смыслом, который проявляется через пару секунд; то, что я не справляюсь с толпой; тот факт, что я почти слепой, и нужна помощь, чтобы не заблудиться; тот факт, что я испытываю проблемы с исполнительной функцией, которые не влияют на мое письмо, но очень затрудняют мне сесть и начать письменный сеанс, или приготовить себе обед, или встать с постели, или принять душ ; тот факт, что мне трудно заснуть; тот факт, что я не могу справиться с шумом, легкими прикосновениями, запахом определенных духов, текстурой определенных тканей или текстурой некоторых продуктов; факт, что я никогда не совсем уверен, где я нахожусь в космосе. легкое прикосновение, запах определенных духов, текстура определенных тканей или текстура некоторых продуктов; факт, что я никогда не совсем уверен, где я нахожусь в космосе. легкое прикосновение, запах определенных духов, текстура определенных тканей или текстура некоторых продуктов; факт, что я никогда не совсем уверен, где я нахожусь в космосе.

Все это реально, и это те ответы, которые вы ищете, когда смотрите на меня, ведя себя хорошо, и спрашиваете: «Но как это проявляется ?» (Кстати, вы не имеете права спрашивать об этом, но я подсчитал, что бросить вам кость проще, чем если бы вы не поверили мне и заподозрили меня в ложном требовании какого-то особого внимания.)

Но это не самое неприятное. Общаться с тобой - это самое неприятное.

Если инвалид-колясочник не может попасть в здание, то это нарушение не его тела, а конструкции здания.

Если под «инвалидностью» вы имеете в виду социальную модель, то это определенное, недвусмысленное, безоговорочное « Да». Социальная модель была сформулирована сетью британских активистов-инвалидов, Союзом лиц с физическими недостатками против сегрегации (UPIAS), в начале 1970-х годов. Это явная критика традиционной медицинской модели, которая рассматривает инвалидность как синоним нарушения. Как они писали в своих «Основополагающих принципах инвалидности» (1975):

На наш взгляд, именно общество делает инвалидами людей с ограниченными физическими возможностями. Инвалидность - это нечто, что накладывается на наши нарушения, поскольку мы излишне изолированы и исключены из полноценного участия в жизни общества. Таким образом, инвалиды - это угнетенная группа общества.
В социальной модели проводится различие между инвалидностью, которая является собственностью отдельного человека, и инвалидностью, за которую несет ответственность общество. Возьмем один часто используемый пример: если инвалид-колясочник не может попасть в здание, это нарушение не его тела, а конструкции здания. С этой точки зрения вред, связанный с инвалидностью, исходит от социальных сил, от маргинализации и стигматизации. Таким образом, инвалидность становится вопросом политики, проблемой структурного угнетения.

Социальная модель хорошо согласуется с парадигмой нейроразнообразия, которая возникла в ответ на медицинскую модель аутизма - ту, которая, как указывает Чепмен, определяет все наши характерные когнитивные, эмоциональные, поведенческие и сенсорные черты с точки зрения дефицита. Как объясняет Стив Сильберман в NeuroTribes (2015), термин «нейроразнообразие» впервые был придуман в 1990-х годах австралийским социологом Джуди Сингер, после того как у ее дочери был диагностирован синдром Аспергера, и она начала распознавать в себе черты характера. С тех пор использование этого слова расширилось, как и его определения. Один, который я считаю полезным, сформулированный Чепменом, объясняет парадигму нейроразнообразия следующим образом:

теоретический и идеологический сдвиг в сторону переосмысления тех, кто выходит за рамки нейрокогнитивных норм, как «нейро-меньшинств», маргинализированных «нейронормативной» организацией общества в пользу «нейротипической», а не индивидуальной медицинской патологии.
Принятие этой парадигмы - это не только вопрос изменения нашего описания аутизма. Патологизация аутичных черт имеет серьезные последствия в реальном мире. Есть родители, настолько потрясенные перспективой иметь ребенка-аутиста, что сознательно подвергают своих детей инфекционным заболеваниям - потенциально смертельным - потому что их заставили поверить, что вакцинация вызывает аутизм. Когда различие осуждается до такой степени, оно плохо сказывается на психическом здоровье тех, кто его переносит: Сара Кэссиди, психолог из Ноттингемского университета, пишет для Национального общества аутистов Великобритании, обращает внимание на недавние исследования.которые обнаружили тревожно высокий уровень суицидальных мыслей и попыток самоубийства среди аутичных взрослых. Нейроразнообразие означает, что мне не нужно извиняться за то, что я сам, и что родителям не нужно извиняться за своих детей. Это означает, что мы не переживаем трагедии и нам не место в мусорном ведре.

Да. Потому что идентификация как инвалида позволила мне принять себя, без стыда признать свои ограничения и свои особые трудности. В справедливом обществе каждый должен иметь возможность отстаивать свое право на жизнь и процветание, не удаляя те части себя, которые являются сложными или вызывающими, и не прибегая к риторике `` отрицания трудностей '', которая может ограничить полезность того и другого. социальная модель и парадигма нейроразнообразия.

CХапман расширил ценностно-нейтральную модель физической инвалидности, предложенную философом-феминистом Элизабет Барнс, и применил ее к когнитивным нарушениям, проводя различие между «локальным» и «глобальным» благополучием, где локальное относится к «благополучию в некотором определенном смысле и в конкретное время». , а global означает «хорошее самочувствие в целом». Хотя неоспоримо, что существуют аспекты как физической, так и когнитивной инвалидности, которые могут повлиять на благополучие местного населения, Чепмен отмечает, что Барнс стремится указать на то, что существует также большое количество эмпирических исследований, показывающих, что `` физическая инвалидность точно не имеет ухудшают глобальное благосостояние, несмотря на стигму и маргинализацию ». То же самое можно сказать и об умственной отсталости и аутизме.

Да . Поскольку теперь, когда я понимаю, что это стигма и маргинализация угрожают моему благополучию, я могу использовать это полное самопринятие в качестве основы для позитивных действий и начать стремиться к надлежащему приспособлению, самоуважению и достоинству, не только для меня как отдельное лицо, но также и как член группы меньшинства - 15 процентов в мире, большая и значимая. Речь идет о том, чтобы заявить о себе как об инвалиде в мире, где, как пишет активистка по вопросам инвалидности Сэнди Хо , «стирание инвалидов - одно из наиболее распространенных международных преступлений против человечности».

Чтобы противостоять этому стиранию, чтобы противостоять сокращению огромного, разнообразного и творческого сообщества до двухмерного нарисованного символа, инвалиды продолжают преодолевать границы отдельных пространств, в которые нас помещают наши разные диагнозы, и работать вместе. В этом коротком промежутке я смог упомянуть лишь небольшую часть писателей-инвалидов, ученых и активистов, чья работа и видимое присутствие - в журналистике, в социальных сетях - помогли мне найти свое место в мире и понять работу Мне нужно в этом что-то делать. Как утверждает Элис Вонг, основатель и директор проекта Disability Visibility Project, во введении к своей антологии Disability Visibility (2020): « Сообщество - это политика… Сообщество - это волшебство… Сообщество - это сила… Сообщество - это сопротивление…'

Я пришел к пониманию, что когда я схожу с ума, когда я говорю « нет» , лучшее, на что я могу надеяться, - это худшая версия идеала нормальности, которая допускает только самый узкий диапазон типов телосложения и когнитивных стилей. и жизненные траектории, которые приравнивают ценность человека к ее экономической производительности, которые фетишизируют независимость и отрицают наши связи друг с другом и которые стремятся произвольно различать тех, кому позволена их полная человечность, и тех, кому в этом отказано.

Итак, чтобы вернуться к вашему первоначальному вопросу:

Считаете себя инвалидом?
Да: ☐ Нет: ☐ Предпочитаю не говорить: ☐